Всесвітній день боротьби з муковісцидозом
Всесвітній день боротьби з муковісцидозом (World Cystic Fibrosis Day) – це щорічна подія, яку відзначають пацієнти та організації охорони здоров’я по всьому світу. Цей день присвячений підвищенню обізнаності про муковісцидоз, його симптоми, методи лікування та поточні дослідження, спрямовані на пошук ліків. Міжнародний альянс пацієнтських організацій щорічно відзначає Всесвітній день боротьби з муковісцидозом 8 вересня. 1
Схожі події:
✔️ Всесвітній день рідкісних захворювань
✔️ Європейський день муковісцидозу
Підпишіться на наші канали у Viber чи Telegram і ми нагадаємо вам про всі актуальні свята та події на кожен день.
Що таке муковісцидоз?
Муковісцидоз – це прогресуюче генетичне захворювання, яке в першу чергу вражає легені, підшлункову залозу та інші життєво важливі органи. Захворювання спричинене мутаціями в гені регулятора трансмембранної провідності муковісцидозу (CFTR). Ця мутація призводить до дисфункції білка CFTR, внаслідок чого слиз у різних органах стає густим і липким. У легенях цей густий слиз закорковує дихальні шляхи, затримуючи бактерії та призводячи до інфекцій, запалень та інших ускладнень. У підшлунковій залозі накопичення слизу перешкоджає вивільненню необхідних травних ферментів, що призводить до недоїдання і поганого росту. Крім того, муковісцидоз може блокувати жовчні протоки в печінці, потенційно викликаючи захворювання печінки.
Основним джерелом муковісцидозу є генетична спадковість. Для розвитку захворювання дитина повинна успадкувати дві копії дефектного гена муковісцидозу, по одній від кожного з батьків. Люди, які мають лише одну копію, є носіями і не мають симптомів захворювання, але можуть передавати ген своїм нащадкам. Відомо понад 1 700 мутацій гена МВ, що робить генетичне тестування складним. Більшості людей з муковісцидозом діагноз ставлять у віці до 2 років.
Симптоми муковісцидозу
Симптоми муковісцидозу можуть сильно відрізнятися.
- Респіраторні симптоми включають постійний кашель з виділенням густого слизу, часті легеневі інфекції, хрипи та задишку.
- Травні симптоми можуть проявлятися у вигляді жирного, неприємного запаху випорожнень, поганого набору ваги, кишкової непрохідності та сильних закрепів.
- Густий слиз, пов’язаний з муковісцидозом, також може впливати на трубки, що переносять травні ферменти з підшлункової залози в тонкий кишечник, що призводить до порушення всмоктування поживних речовин.
- Муковісцидоз вражає клітини, відповідальні за вироблення слизу, поту і травних соків.У людей з муковісцидозом ці виділення, які зазвичай є рідкими і слизькими, стають густими і липкими.Замість того, щоб змащувати, ці виділення блокують різні трубки, протоки та проходи, особливо в легенях та підшлунковій залозі.
Муковісцидоз потребує щоденного догляду і є прогресуючим захворюванням, прогрес у лікуванні покращив якість життя людей, які страждають на цю хворобу.
За умови ранньої діагностики та належного догляду багато людей з муковісцидозом можуть розраховувати на життя до 30, 40 років і навіть довше.
Зусилля на шляху до лікування
Фонд муковісцидозу є світовим лідером у пошуку ліків від муковісцидозу. Фонд підтримує широкий спектр дослідницьких ініціатив, спрямованих на боротьбу з хворобою з різних боків. Їхнє невпинне прагнення знайти ліки очевидне в їхньому широкому науковому портфоліо, що відображає їхнє прагнення забезпечити ефективне лікування і, одного дня, вилікувати кожну людину з МВ. Шлях до перемоги над МВ не є простим; він вимагає амбітної дослідницької програми для прискорення лікування, розробки ліків і, врешті-решт, створення джерела ліків.
Всесвітній день боротьби з муковісцидозом нагадує про проблеми, з якими стикаються люди з муковісцидозом та їх рідні, і про постійні зусилля, спрямовані на пошук ліків. Підвищуючи обізнаність, підтримуючи дослідження та обмінюючись знаннями, ми можемо сподіватися на майбутнє, в якому муковісцидоз можна буде ефективно контролювати або навіть вилікувати.
Коли будемо відзначати Всесвітній день боротьби з муковісцидозом?
| Рік | Дата | День |
|---|---|---|
| 2026 | 8 вересня | Вівторок |
| 2027 | 8 вересня | Середа |
| 2028 | 8 вересня | П’ятниця |
| 2029 | 8 вересня | Субота |
| 2030 | 8 вересня | Неділя |
